controle 31 januari

vandaag een bloedonderzoek gehad , en dokter Boersma gesproken
mijn bloed was prima , alle waardes waren goed
ik ben stabiel , in ieder geval tot 5 april want dan is de volgende afspraak
volgende keer word er ook weer bloed naar rotterdam gestuurd en dan hoop ik dat ik nog steeds kan zeggen dat ik stabiel ben

verder gaat het meestal wel goed met me , heb hele goede dagen en ook wat mindere
ik vind het nog moeilijk om te doseren , als ik me goed voel ga ik te veel doen , daar moet ik later dan voor boete en kan om 9 uur al naar bed
ik probeer iedere dag met mijn hondjes te lopen , op goede dagen loop ik 5 km en op slechtere dagen wat minder
ik heb ook fysiotherapie en dan vooral voor mijn armen , ik ben veel kracht kwijt en heb  spierpijn en stijve spieren ,
mijn werk op de bibliotheek in Achtmaal heb ik ook weer opgepakt , het zijn maar een paar uurtjes per week en dat is nu net genoeg voor mij , ik vind het heerlijk om weer bezig te zijn met iets anders

vandaag is het me te koud om te gaan lopen met de honden , zodra ik weer wat te vertellen heb schrijf ik weer

6 december telefoontje van dokter Goverde

vandaag zou dokter Boersma bellen , maar die was verhinderd , dus belde dokter Goverde
met de uitslag van de kahler eiwitten
in hele lichte mate aantoonbaar , en dat was volgens hem een hele goede uitslag , dus dat zullen we maar geloven
over een tijdje zal dit onderzoek weer gebeuren en dan kunnen ze zien of ik stabiel blijf of er een stijging in zit
het is eigenlijk wel de bedoeling dat ik stabiel ga zijn voor een hele tijd , ik kan daar ook nog medicijnen voor krijgen maar dat is nu nog niet nodig
verder voel ik me goed , mijn conditie gaat vooruit , en nu maar hopen dat er niet te veel sneeuw valt deze winter , zodat ik mijn rondjes kan blijven lopen met de hondjes , want daar voel ik me goed bij

ik moet deze week nog een griepprik gaan halen en ik wil toch eens met de fysio gaan praten , want ik merk dat ik heel veel kracht ben verloren vooral in mijn armen , en voor de toekomst zou het ook goed zijn dat ik sterke rugspieren ga krijgen
mijn volgende afspraak is 31 januari , dus ik verwacht dat ik tot die tijd niks te vertellen heb ( als alles goed blijft gaan ) en ik zal hier tot februari niks meer schrijven
het is wel de bedoeling dat ik dit blog blijf gebruiken , want de ziekte van kahler blijft mijn leven beheersen en zal toch op een gegeven moment weer toeslaan
maar voorlopig heb ik het wel een beetje gehad met dat ziek zijn , ik wil mijn leventje weer een beetje op gaan pakken , en dat kahlergedoe een beetje naar de achtergrond zien te krijgen en in iedergeval niet gaan zitten wachten tot het de kop weer opsteekt

ik wil iedereen nog bedanken voor alle lieve woordjes , kaarten ,mailtjes,  en bloemen die ik gekregen heb , dat heeft me er echt door geholpen
iedereen fijne feestdagen en tot februari !

nog geen uitslag van rotterdam

vandaag op controle geweest , maar er was nog geen uitslag van rotterdam binnen , dat was even een tegenvaller , ik word volgende week gebeld door mijn hematoloog , verder was alles goed
ze was zeer tevreden , mijn bloedwaardes waren goed , ik mag met alle medicijnen stoppen en
hoef pas over 2 maanden terug te komen bij dokter Boersma .

ik heb vandaag eerst een infuus A.P.D. gehad , dat is om botontkalking tegen te gaan , die ga ik nu voorlopig om de 4 weken krijgen, later kan dat in tablet vorm , maar de eerste tijd per infuus
dus volgende week weet ik meer , dat hoop ik dan toch

22 november

Vandaag na ruim 6 maanden weer auto gereden , ik had een beetje schrik  maar het ging als vanouds
dochter heeft een voorhoofdonsteking , kees ging vanmorgen op de motor werken want dat kon ik met eva naar de dokter ,
Dus weer een stapje verder , verder gaat het nog steeds iedere dag een beetje beter , ik kan al weer boodschapjes doen hier in onze dorpssuper en een rondje lopen met de hondjes

Gisteren heb ik bloed laten prikken , dat word opgestuurd naar Rotterdam , daar kunnen ze iets verder onderzoeken dan in Breda , volgende week maandag heb ik een afspraak met mijn hematoloog en dan hoop ik wat meer te weten over hoe ver het met de kahler staat

het is lente

voor jullie mischien niet maar voor mij wel ,
het gaat goed met me , het gaat met sprongen vooruit nu
koffie smaakt weer ! ik heb de hondjes uitgelaten in het straatje
stofzuigd en gedweilt , dan ben ik wel moe , maar het lukt me wel

http://youtu.be/g0EwL8SMfdg

ik kan nu weer bezoek ontvangen , maar bel even van te voren , want anders is de poort op slot

controle bij dokter Boersma

gisteren op controle geweest bij dokter Boersma , de bloed uitslagen waren weer goed
alleen mijn HB gehalte moet dringend omhoog , ik heb dus bloed armoede
en daarom ben ik waarschijnlijk ook zo snel moe
ik eet nog heel slecht , kan nog geen warm eten verdragen , en alles ruikt en smaakt nog steeds raar
eigenlijk moet ik vlees en groenten gaan eten , maar daar moet ik niet aan denken

ze vond ook dat ik fysiotherapie moet gaan volgen , maar dat heb ik een maandje uitgesteld
ik moet 28 november weer op controle , en dan beslis ik daar over , dus nog een maandje rust zonder afspraken en zonder dat gepeuter aan mijn lijf , want dat begin ik goed beu te worden
ik heb gisteren ook de hechtingen van mijn hickman laten verwijderen , ze zaten vastgegroeid omdat ze er veel te lang in zaten , die moesten losgesneden worden en daar moest ik voor naar intensive care
omdat ze niet wisten hoe dat ging verlopen , maar dat is goed gegaan , wel een lelijk litteken wat niet
gehoeven had

ik heb het met Boersma ook nog over een beenmerg punctie gehad , want mij was in rotterdam verteld dat , dat moest gebeuren na de transplantatie , maar zij vind dat onzin , aan de bloedwaardes is ook al veel te zien , of ik moet dat zelf willen , en ook al hebben die vorige beenmerg punctie geen pijn gedaan , toch kies ik er niet voor
ik weet toch dat die kahler terug komt , de ziekte van kahler kan niet genezen worden , als je geluk hebt word de ziekte stil gezet voor een tijd , dus ze kunnen wel een beenmerg punctie doen , ( vorige keer was de ziekte ook niet aantoonbaar in mijn merg ) , maar de ziekte blijft in je lichaam


http://nl.wikipedia.org/wiki/Beenmergpunctie
verder voel ik wel wat vooruitgang , ik heb soms al best heldere momenten , maar het gaat zo langzaam vooruit ,  meestal kan ik me er wel in geven , en soms ben ik zo ongeduldig , maar mischien is dat wel een goed teken

voorzichtig

heel voorzichtig wil ik tegen jullie zeggen dat het ietsje beter gaat
ik kan een beetje meer eten en drinken zonder dat het er weer uit komt
maar ik heb dit vorige week ook meegemaakt , en dat duurde toen niet lang , dus daarom voorzichtig
eigenlijk durf ik het niet te zeggen , bang dat ik weer terug val
ik slaap nog erg veel , ben snel moe , maar waarvan ? doe heel de dag niks , een beetje tv kijken , krantje lezen , en slapen , ik hoop dat dit ook snel wat beter gaat , want dit ben ik toch niet