controle 12 juli 2012

controle 12 juli 2012

vandaag de uitslag gehad van het bloedonderzoek wat ik 2 weken terug heb gehad

bijna alles was goed , er was wel een stijging van eiwit in het bloed , maar mijn hematoloog denkt dat dit komt door een virus of infectie , ze vertelde ons dat je 2 soorten eiwit aanmaakt het zogenaamde kappa eiwit en het lambda eiwit .

vorig jaar is bij mij ondekt dat het kappa eiwit
zich verkeerd vermenigvuldigde , wat nu wel
heel mooi op peil is

maar nu was het lambda eiwit gestegen , en dat kan geen kahler zijn volgens mijn arts , dus daar zullen we dan maar op vertrouwen .

ik kan me niks van een virus of infectie herinneren  2 weken geleden ,voelde me eigenlijk best fit

mijn nieren waren weer vooruitgegaan en mijn
 hb gehalte was prima, ik moet nu over 2
 maanden weer terug en dan maar hopen
 dat dat lambda gehalte omlaag is

voor de rest gaat het ook goed , mijn
dreigende ontslag door bezuiniging bij
de bibliotheek is voorlopig afgeblazen ,

-dochter is toch nog net overgegaan !

-ik ben al 2 keer op de fiets naar zundert geweest

ik wens iedereen een prettige vakantie !

19 mei -een jaar de ziekte van kahler

Vandaag is het een jaar geleden dat er dokter aan mijn bed kwam in het ziekenhuis , en me vertelde dat ik de ziekte van Kahler had .

Ik had er toen nog nooit van gehoord , dat is nu wel anders .

Terugkijkend op het afgelopen jaar , kan ik wel zeggen dat er voor mij veel veranderd is , de ziekte van kahler is voorlopig onder controle , stabiel zoals ze dat zeggen . Maar niemand weet voor hoelang ik stabiel zal zijn , bij de een is dat 1 jaar en bij een ander 6 jaar , en ik zeg wel eens dat ik 10 jaar stabiel ga blijven ( omdat ik dat wel graag wil natuurlijk ).


http://www.ntvg.nl/publicatie/kwaliteit-van-leven-na-stamceltransplantatie-problemen-met-vermoeidheid-seksualiteit-fina/volledig

Als de ziekte van Kahler terug komt zijn er nog verschillende medicijnen die me kunnen helpen de ziekte te onderdrukken.Ik kan goed leven met het idee dat ik kahler heb , ik vind het niet leuk , maar ik kan er niks aan veranderen , dat drong een jaar geleden al snel tot me door , ik kan boos zijn of verdrietig of me zelf zielig vinden maar daar heb en bereik ik helemaal niets mee , ik had een jaar geleden en nu nog ,het  liefst positieve, sterke mensen om me heen . En ik maak van het leven wat er van te maken is .

Het dagelijkse leven heeft wel wat beperkingen voor me , de ene dag heb ik wat meer energie dan de andere . Door de chemo`s die ik gehad heb , zijn er wat zenuwen beschadigd en zijn er ook goede cellen aangetast waardoor ik best wel veel spierpijn heb . Maar ik kan mijn eigen huisje bijhouden, de boodschappen doen , een paar keer per week met de honden gaan lopen , twee keer per week naar de sportschool en ook nog een paar uurtje gaan werken bij de bibliotheek in Achtmaal .Vooral s àvonds ben ik erg moe , ik ga bijna altijd vroeg naar bed , slapen doe ik gelukkig goed ,

Op dit moment ben ik best tevreden met mijn leventje zo , ik zou alleen een beetje fitter willen zijn ,de laatste weken begin ik iedere morgen met dit liedje

http://youtu.be/VFmG8hgu4hk

 en dat wil ik ook wel tegen iedereen zeggen

Don`t worry about a thing,

Cause every little thing gonna be all right

( op z`n achmaols maokt oew eige nie so druk et kom allemaol goed)

5 april - stabiel tot 12 juli

vandaag weer op controle geweest , 2 weken geleden bloed laten prikken en dat is naar rotterdam gestuurd en vandaag dus de uitslag
ik ben nog steeds stabiel , mijn bloedbeeld zag er keurig uit , ik hoef pas over 3 maanden terug te komen

het wisselende energie nivo dat heb ik , komt toch waarschijnlijk nog steeds van de chemo ,
ik heb soms wat pijn aan een paar vingers , is waarschijnlijk een blijvertje ( komt van de chemo )

http://www.neuropathie.nu/kankerbehandelingen/index.php

verder gaat mijn leventje rustig verder , ik heb soms goede dagen en soms wat mindere , op mindere dagen kan ik de klok rond slapen en dat zal ik dan wel nodig hebben
mijn spierkracht in mijn armen komt beetje bij beetje weer terug , ik ga nu 2 keer per week naar de sportschool waar ik fysio krijg
het word ook al weer wat helderder in mijn hoofd , ik kan nu ook weer een boek lezen , dat ging het afgelopen half jaar echt niet meer
ik hoop samen met jullie op een goede zomer , lekker met mijn hondjes lopen , beetje fietsen en vooral genieten

 

 

 

controle 31 januari

vandaag een bloedonderzoek gehad , en dokter Boersma gesproken
mijn bloed was prima , alle waardes waren goed
ik ben stabiel , in ieder geval tot 5 april want dan is de volgende afspraak
volgende keer word er ook weer bloed naar rotterdam gestuurd en dan hoop ik dat ik nog steeds kan zeggen dat ik stabiel ben

verder gaat het meestal wel goed met me , heb hele goede dagen en ook wat mindere
ik vind het nog moeilijk om te doseren , als ik me goed voel ga ik te veel doen , daar moet ik later dan voor boete en kan om 9 uur al naar bed
ik probeer iedere dag met mijn hondjes te lopen , op goede dagen loop ik 5 km en op slechtere dagen wat minder
ik heb ook fysiotherapie en dan vooral voor mijn armen , ik ben veel kracht kwijt en heb  spierpijn en stijve spieren ,
mijn werk op de bibliotheek in Achtmaal heb ik ook weer opgepakt , het zijn maar een paar uurtjes per week en dat is nu net genoeg voor mij , ik vind het heerlijk om weer bezig te zijn met iets anders

vandaag is het me te koud om te gaan lopen met de honden , zodra ik weer wat te vertellen heb schrijf ik weer

6 december telefoontje van dokter Goverde

vandaag zou dokter Boersma bellen , maar die was verhinderd , dus belde dokter Goverde
met de uitslag van de kahler eiwitten
in hele lichte mate aantoonbaar , en dat was volgens hem een hele goede uitslag , dus dat zullen we maar geloven
over een tijdje zal dit onderzoek weer gebeuren en dan kunnen ze zien of ik stabiel blijf of er een stijging in zit
het is eigenlijk wel de bedoeling dat ik stabiel ga zijn voor een hele tijd , ik kan daar ook nog medicijnen voor krijgen maar dat is nu nog niet nodig
verder voel ik me goed , mijn conditie gaat vooruit , en nu maar hopen dat er niet te veel sneeuw valt deze winter , zodat ik mijn rondjes kan blijven lopen met de hondjes , want daar voel ik me goed bij

ik moet deze week nog een griepprik gaan halen en ik wil toch eens met de fysio gaan praten , want ik merk dat ik heel veel kracht ben verloren vooral in mijn armen , en voor de toekomst zou het ook goed zijn dat ik sterke rugspieren ga krijgen
mijn volgende afspraak is 31 januari , dus ik verwacht dat ik tot die tijd niks te vertellen heb ( als alles goed blijft gaan ) en ik zal hier tot februari niks meer schrijven
het is wel de bedoeling dat ik dit blog blijf gebruiken , want de ziekte van kahler blijft mijn leven beheersen en zal toch op een gegeven moment weer toeslaan
maar voorlopig heb ik het wel een beetje gehad met dat ziek zijn , ik wil mijn leventje weer een beetje op gaan pakken , en dat kahlergedoe een beetje naar de achtergrond zien te krijgen en in iedergeval niet gaan zitten wachten tot het de kop weer opsteekt

ik wil iedereen nog bedanken voor alle lieve woordjes , kaarten ,mailtjes,  en bloemen die ik gekregen heb , dat heeft me er echt door geholpen
iedereen fijne feestdagen en tot februari !

nog geen uitslag van rotterdam

vandaag op controle geweest , maar er was nog geen uitslag van rotterdam binnen , dat was even een tegenvaller , ik word volgende week gebeld door mijn hematoloog , verder was alles goed
ze was zeer tevreden , mijn bloedwaardes waren goed , ik mag met alle medicijnen stoppen en
hoef pas over 2 maanden terug te komen bij dokter Boersma .

ik heb vandaag eerst een infuus A.P.D. gehad , dat is om botontkalking tegen te gaan , die ga ik nu voorlopig om de 4 weken krijgen, later kan dat in tablet vorm , maar de eerste tijd per infuus
dus volgende week weet ik meer , dat hoop ik dan toch

22 november

Vandaag na ruim 6 maanden weer auto gereden , ik had een beetje schrik  maar het ging als vanouds
dochter heeft een voorhoofdonsteking , kees ging vanmorgen op de motor werken want dat kon ik met eva naar de dokter ,
Dus weer een stapje verder , verder gaat het nog steeds iedere dag een beetje beter , ik kan al weer boodschapjes doen hier in onze dorpssuper en een rondje lopen met de hondjes

Gisteren heb ik bloed laten prikken , dat word opgestuurd naar Rotterdam , daar kunnen ze iets verder onderzoeken dan in Breda , volgende week maandag heb ik een afspraak met mijn hematoloog en dan hoop ik wat meer te weten over hoe ver het met de kahler staat