6 december telefoontje van dokter Goverde

vandaag zou dokter Boersma bellen , maar die was verhinderd , dus belde dokter Goverde
met de uitslag van de kahler eiwitten
in hele lichte mate aantoonbaar , en dat was volgens hem een hele goede uitslag , dus dat zullen we maar geloven
over een tijdje zal dit onderzoek weer gebeuren en dan kunnen ze zien of ik stabiel blijf of er een stijging in zit
het is eigenlijk wel de bedoeling dat ik stabiel ga zijn voor een hele tijd , ik kan daar ook nog medicijnen voor krijgen maar dat is nu nog niet nodig
verder voel ik me goed , mijn conditie gaat vooruit , en nu maar hopen dat er niet te veel sneeuw valt deze winter , zodat ik mijn rondjes kan blijven lopen met de hondjes , want daar voel ik me goed bij

ik moet deze week nog een griepprik gaan halen en ik wil toch eens met de fysio gaan praten , want ik merk dat ik heel veel kracht ben verloren vooral in mijn armen , en voor de toekomst zou het ook goed zijn dat ik sterke rugspieren ga krijgen
mijn volgende afspraak is 31 januari , dus ik verwacht dat ik tot die tijd niks te vertellen heb ( als alles goed blijft gaan ) en ik zal hier tot februari niks meer schrijven
het is wel de bedoeling dat ik dit blog blijf gebruiken , want de ziekte van kahler blijft mijn leven beheersen en zal toch op een gegeven moment weer toeslaan
maar voorlopig heb ik het wel een beetje gehad met dat ziek zijn , ik wil mijn leventje weer een beetje op gaan pakken , en dat kahlergedoe een beetje naar de achtergrond zien te krijgen en in iedergeval niet gaan zitten wachten tot het de kop weer opsteekt

ik wil iedereen nog bedanken voor alle lieve woordjes , kaarten ,mailtjes,  en bloemen die ik gekregen heb , dat heeft me er echt door geholpen
iedereen fijne feestdagen en tot februari !

nog geen uitslag van rotterdam

vandaag op controle geweest , maar er was nog geen uitslag van rotterdam binnen , dat was even een tegenvaller , ik word volgende week gebeld door mijn hematoloog , verder was alles goed
ze was zeer tevreden , mijn bloedwaardes waren goed , ik mag met alle medicijnen stoppen en
hoef pas over 2 maanden terug te komen bij dokter Boersma .

ik heb vandaag eerst een infuus A.P.D. gehad , dat is om botontkalking tegen te gaan , die ga ik nu voorlopig om de 4 weken krijgen, later kan dat in tablet vorm , maar de eerste tijd per infuus
dus volgende week weet ik meer , dat hoop ik dan toch

22 november

Vandaag na ruim 6 maanden weer auto gereden , ik had een beetje schrik  maar het ging als vanouds
dochter heeft een voorhoofdonsteking , kees ging vanmorgen op de motor werken want dat kon ik met eva naar de dokter ,
Dus weer een stapje verder , verder gaat het nog steeds iedere dag een beetje beter , ik kan al weer boodschapjes doen hier in onze dorpssuper en een rondje lopen met de hondjes

Gisteren heb ik bloed laten prikken , dat word opgestuurd naar Rotterdam , daar kunnen ze iets verder onderzoeken dan in Breda , volgende week maandag heb ik een afspraak met mijn hematoloog en dan hoop ik wat meer te weten over hoe ver het met de kahler staat

het is lente

voor jullie mischien niet maar voor mij wel ,
het gaat goed met me , het gaat met sprongen vooruit nu
koffie smaakt weer ! ik heb de hondjes uitgelaten in het straatje
stofzuigd en gedweilt , dan ben ik wel moe , maar het lukt me wel

http://youtu.be/g0EwL8SMfdg

ik kan nu weer bezoek ontvangen , maar bel even van te voren , want anders is de poort op slot

controle bij dokter Boersma

gisteren op controle geweest bij dokter Boersma , de bloed uitslagen waren weer goed
alleen mijn HB gehalte moet dringend omhoog , ik heb dus bloed armoede
en daarom ben ik waarschijnlijk ook zo snel moe
ik eet nog heel slecht , kan nog geen warm eten verdragen , en alles ruikt en smaakt nog steeds raar
eigenlijk moet ik vlees en groenten gaan eten , maar daar moet ik niet aan denken

ze vond ook dat ik fysiotherapie moet gaan volgen , maar dat heb ik een maandje uitgesteld
ik moet 28 november weer op controle , en dan beslis ik daar over , dus nog een maandje rust zonder afspraken en zonder dat gepeuter aan mijn lijf , want dat begin ik goed beu te worden
ik heb gisteren ook de hechtingen van mijn hickman laten verwijderen , ze zaten vastgegroeid omdat ze er veel te lang in zaten , die moesten losgesneden worden en daar moest ik voor naar intensive care
omdat ze niet wisten hoe dat ging verlopen , maar dat is goed gegaan , wel een lelijk litteken wat niet
gehoeven had

ik heb het met Boersma ook nog over een beenmerg punctie gehad , want mij was in rotterdam verteld dat , dat moest gebeuren na de transplantatie , maar zij vind dat onzin , aan de bloedwaardes is ook al veel te zien , of ik moet dat zelf willen , en ook al hebben die vorige beenmerg punctie geen pijn gedaan , toch kies ik er niet voor
ik weet toch dat die kahler terug komt , de ziekte van kahler kan niet genezen worden , als je geluk hebt word de ziekte stil gezet voor een tijd , dus ze kunnen wel een beenmerg punctie doen , ( vorige keer was de ziekte ook niet aantoonbaar in mijn merg ) , maar de ziekte blijft in je lichaam


http://nl.wikipedia.org/wiki/Beenmergpunctie
verder voel ik wel wat vooruitgang , ik heb soms al best heldere momenten , maar het gaat zo langzaam vooruit ,  meestal kan ik me er wel in geven , en soms ben ik zo ongeduldig , maar mischien is dat wel een goed teken

voorzichtig

heel voorzichtig wil ik tegen jullie zeggen dat het ietsje beter gaat
ik kan een beetje meer eten en drinken zonder dat het er weer uit komt
maar ik heb dit vorige week ook meegemaakt , en dat duurde toen niet lang , dus daarom voorzichtig
eigenlijk durf ik het niet te zeggen , bang dat ik weer terug val
ik slaap nog erg veel , ben snel moe , maar waarvan ? doe heel de dag niks , een beetje tv kijken , krantje lezen , en slapen , ik hoop dat dit ook snel wat beter gaat , want dit ben ik toch niet

een teken van leven

Doordat conny nog niet de energie heeft om zelf een stukje te schrijven doe ik het maar [kees] het is een lange week geweest we zijn afgelopen zondag thuis gekomen en dachten nou voorruit er mee maar dat is echter zwaar tegen gevallen ontzettend moe misselijk en futloos het eten zit ook niet mee alles wat we proberen van verschillende drankjes [limonade] brood toastjes beleg alles stinkt  en kan het niet verdragen. Afgelopen donderdag op 13 october op controle geweest alles goed bloed waardes gewoon goed een sjapo van de arts dat het op zoon korte tijd dit gerealiseerd is komt niet vaak voor, het probleem voorgelegd over het eten en drinken  maar dat blijkt normaal te zijn meer geduld werdt ons verteld het is niet niks wat je meegemaakt hebt en dat moet zich allemaal nog resetten. Verder nogmaals bedankt voor de kaarten en berichten doet ons enorm goed dat er met Conny zo  meegeleefd wordt . p.s liever nog geen bezoek of telefonische contact is nog mentaal te zwaar voor der ik hoop dat je hier begrip voor hebt.

ik ben thuis

zondag middag ben ik naar huis gekomen , moet deze week nog wel een paar keer terug
hickman moet eruit en bloedonderzoek
ik zal dat maandag wel horen
ik ben erg moe ,slaap  veel
ik kan nog geen bezoek ontvangen , en van praten word ik ook heel moe , dus a.u.b. nog even wachten met bellen

de deur is open

ik heb vandaag een grote sprong gemaakt met de bloedwaardes !
rond 1 uur kwam broeder Alex met een big smile mijn kamer binnen , DE DEUR MAG OPEN
dus geen isolatie meer , heerlijk gevoel geeft dit , ik mag nu snel naar huis ,
niet dat ik dan helemaal de oude ben , dat gaat een jaartje duren is me net vertelt
ik moet nog een tijdje kiem arm eten , mag geen snijbloemen in huis hebben , mensen die verkouden zijn of dreigen te worden mag ik niet binnen laten , geen hondjes in bed natuurlijk , heel veel rust nemen en toch conditie proberen op te bouwen
nu ben ik weer op het punt douche en dan even slapen , want dat is zo vermoeiend , maar dat heb ik bij vorige kuren ook gehad , en dat is ook overgegaan, alleen gaat het deze keer een beetje langer duren
het zal mischien een beetje een kwakkel winter worden , maar dan denk ik maar aan de lente , en natuurlijk de schitterende zomer die we in 2012 gaan krijgen

stijgende lijn !!!!!

eindelijk is het dan zo ver
STIJGENDE LIJN, de dokter verwacht dat ik zondag uit de isolatie mag , dus de deur gaat dan open
ik moet alleen wat gaan eten , want de voeding word afgebouwd, en dat word tijd, want de insteek van mijn hickman begint te ontsteken,

eventjes op

ik ben vandaag al voor de tweede keer eventjes uit bed , een vooruitgang
al is dat aan mijn bloed waardes nog niet te zien , nog steeds geen stijgende lijn
ik krijg nu de meeste medicijnen via mijn hickman , omdat ik niet meer kan slikken
s`morgens 3 kleine pilletjes moet ik slikken dan moet ik eerst een half uur met een cold pack,om mijn hals
een waterijsje met pijn eten om de boel te laten slinken , en dan nog even doorzetten die drie pilletjes naar binnen zien te krijgen , en dan binnen te houden
daarna ga ik douche en als later die morgen de fysiotherapeut ook nog een half uurtje me bezig komt houden , dan heb ik het helemaal gehad , dan slaap ik meestal totdat kees komt , en die stuur ik ook wel eens eerder weg , omdat ik de kracht niet heb om te praten
gisteren hebben ze bloedkweekjes genomen omdat mijn temperatuur boven de 38,5 was , dan kunnen ze gerichter anti biotica voorschrijven
maar gelukkig is mijn temp. vandaag nog niet boven de 38 gekomen
ik wil niet klagen hoor maar ik wil dit nooit meer vergeten , gewoon uit een flesje water kunnen drinken , het lijkt zo gewoon

3 oktober

ik krijg ieder dag om 6 uur zo`n zak met ( eten ) 2 liter
dit word aangesloten aan mijn hickman en dus meteen de bloedbaan ingebracht
dat druppelt 24 uur binnen , en hij is nooit leeg als ze hem komen vervangen
daarnaast eten word aangemoedigd , maar lukt me steeds maar niet
ik dacht vanmorgen echt dat ik yochurt ging eten met ontbijt granen , maar het is er nog niet van gekomen
maar de dag is nog niet om

vandaag 2 dokters aan mijn bed gehad , witte bloedlichaampjes zijn erg laag , en dat is mijn weerstand
rode bloedcellen zijn ook te laag , dus krijg ik bloed bij

verder heb ik wat keelpijn met het slikken , dus sabbel ik wat op ijsblokjes , ik heb vandaag nog niet zoveel geslapen , maar ben wel erg moe

sorry dat ik niet iedereen bericht terug geef , ik geniet erg van jullie berichten , en foto`s , maar om dat nu te beandwoorden is me te veel
ik beloof dat als ik me beter voel iedereen een berichtje terug stuur

verder feliciteer ik mijn zwager kees met zijn 50 ste verjaardag

zondag 2 oktober

hier zit ik weer achter de laptop , bibberend en zo slap als een dweil
met een flesje spa blauw , waar ik de dop met heel veel moeite af heb kunnen krijgen
ik heb geen kracht meer in armen en benen
ik voel me wel 100 jaar
maar verder gaat het goed hoor
het slapen gaat goed
en ik heb vandaag nog niet gespuugd
en zodadelijk zie ik mijn man en dochter weer

daar ben ik weer

ik weet niet voor hoe lang , want ik ben zo snel moe en kan nu niet zeggen dat het iedere dag beter gaat ,
ik heb wel eens een momentje van opleving , zoals nu , maar over het algemeen is het goed uit te houden in mijn bedje onder de dekens , ik heb het ook bijna altijd koud
eten gaat niet , ik ben al blij dat de medicijnen erin blijven
ik weet dat ik door deze periode moet , en dat als ik geluk heb volgende week in de stijgende lijn kan komen te zitten , maar dat hoeft dan nog niet te gebeuren
dus geduldig wachten , en gelukkig slaap ik veel dus de dagen zijn zo voorbij

update verhuizing naar Breda.

Hallo bloglezers!
Conny is vanaf dinsdag plus minus 14.00 uur gearriveerd in Breda is altijd beter dan in rotterdam zover weg en nu wat korter bij .Ze voelt der eigen af en toe wat misselijk en daardoor schrijf ik [Kees] even de blog .Het eten is een beetje een probleem.  Gister zijn ze begonnen met sonde voeding door het infuus via de hickman vond het eerst maar niks maar is nu wel blij mee het gaat iets beter nu. Slapen gaat prima zo duren de dagen ook niet zo lang iedere dag krijgt ze fysio om toch maar een beetje in beweging te blijven .Vandaag wat ijsjes meegenomen voor de afwisseling. het drinken gaat op en neer de ene keer is dit lekker en de andere keer smaakt het niet meer .Ik hoop dat ze morgen een internet verbinding heeft dan gaat ze deze blog weer zelf bijhouden.Conny wil liever geen bezoek ik hoop dat u daar respect voor hebt maar een kaartje vindt ze wel leuk natuurlijk  de gegevens zijn Amphia ziekenhuis postbus 90157 4800 rl Breda T.A.V. Conny Brabers unit 36 kamer 2

26 september ,,ZE ZITTEN ERIN ,,

de transplantatie is redelijk gegaan
ik heb maar een keer moeten spugen
ik was wel een beetje zenuwachtig , er is zo vaak vertelt wat er mis kan gaan en welke bij werkingen er bij horen , ik heb ook moeten tekenen dat ik de transplantatie toe sta en daniël den hoed niet verandwoordelijk kan stellen
ik kreeg het heel warm , en een druk in mijn hoofd , en ik werd misselijk van de smaak die in je mond krijgt , een soort van tomatensap , die geur blijft nog wel een paar dagen rond mij hangen

die geur heeft te maken met de vloeistof waar de stamcellen in bewaard zijn geweest
over 10 -14 dagen moet men in mijn bloed kunnen zien dat er al stamcellen bloedcellen aanmaken

morgen met de ambulance naar amphia rond half 11 zeggen ze hier , en dat is voor mij weer een stapje dichter bij huis

en nog belangrijk nieuws , ik heb vanavond een schaaltje yochurt binnen kunnen houden

25 september

vandaag een zelfde dag gehad als gisteren alleen zonder chemo
kan nog steeds niks binnen houden, ik krijg steeds meer medicijnen
morgen de grote dag
tussen half 11 en 11 uur gaat het gebeuren
de bijwerking kan zijn dat ik er misselijk van word

24 september

ik krijg zodadelijk mijn 2 de chemo , en ben nu al hartstikke misselijk
kan geen eten binnen houden
ik krijg nu meer medicijnen tegen misselijk zijn
vanancht redelijk geslapen met slaappil

onze telefoon en internet thuis doen het niet , dus kees kan niets beantwoorden
dinsdag komt de monteur pas

vrijdag 23 september

ik ben aangesloten aan een infuus
eerst nog even doorspoelen met een zoutoplossing daarna de chemo - melfalan-
http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Medicijnen/melfalan.aspx?mId=10698&rId=1193

ik krijg daar voor al granisetron dat is een medicijn tegen het misselijk worden

http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Producten/Granisetron.aspx?mId=10704&rId=2137

deze chemo kan best wel heftig zijn vertelde de arts die net aan mijn bed stond ,
maar dat wist ik al
ik heb hier 2"mooie"voorbeelden op de kamer liggen , ik hoop niet dat ik dat mee ga maken
ik krijg al veel medicijnen om dat mijn weerstand laag word , kan het zijn dat de verkeerde bacteriën de overhand krijgen , en dat willen ze proberen te voorkomen
de chemo die ik ga krijgen staat erom bekent dat hij het mondslijmvlies aan gaat tasten , dus ik moet sinds gisteren mijn mond al spoelen , nu nog met 1  vloeistof , maar dat kunnen er drie worden
iedere keer als ik iets gegeten heb moet ik tanden poetsen

donderdag 22 september

Niet veel te melden . ik ben vandaag opgenomen en op een paar kleine onderzoekjes na is er niks gebeurd
Ik lig op een 3 persoonskamer met 2 mannen die best wel ziek zijn en veel slapen ,







morgen krijg ik chemo en zaterdag ook , maandag staat de transplantatie gepland
en dinsdag is het vervoer geregeld naar het amphia
het is te hopen dat dit allemaal zo uitkomt ,want ik wil hier zo snel mogenlijk weg
het geisoleerd liggen stelt niet veel voor , iedereen kan in en uit lopen , de deur gaat dan automatich dicht maar dat duurt een tijdje
en helaas moet ik melden dat er hier net zo veel gepoetst word dan in het amphia , het is hier smerig , ik heb al een half pakje dettol doekjes gebuikt
verstand op nul , en maar niet te veel nadenken
er is om mijn adres gevraagt , maar ik lig hier maar zo kort , dat ik het adres van breda wel geef als ik daar lig
je kan me wel mailen op
brabersconny@gmail.com

dinsdag 20 september

vanmorgen een telefoontje gehad van de Daniël den hoed
woensdag om 11 uur melden op afdeling B2

taxi besteld , al een paar mensen gesproken , ja hoor het gaat echt gebeuren

krijg ik net weer een telefoontje
de opname is verzet naar donderdag 22 september
melden om 11 uur op afdeling B2

nou ja lekker een dagje langer thuis , en als er niets verandert ga ik donderdag naar Rotterdam

zondag 18 september

zojuist heeft mijn hematoloog gebeld ( 19 uur 30 ) of ik morgen even naar rotterdam kan komen ,
want ik moet weer een zwangerschapstest laten doen
mischien ben ik wel helemaal niet ziek , maar gewoon zwanger ???????????
nee hoor , maar anders mogen ze geen chemo geven woensdag
ook nog een bloedonderzoek , en ik moet nog een papier tekenen
en dan zal ik ook wel horen hoe laat ik woensdag binnen moet zijn

woensdag 14 september

Gisteren weer op controle geweest , alles was weer goed
bloedwaardes waren goed en wijzen uit dat ik helemaal klaar ben voor de transplantatie
vanaf vandaag is het echt aftellen , volgende week woensdag moet ik me melden voor opname
maar dan moet er niks tussen komen , dus voorzichtig zijn met besmetting , niet met mensen praten of in een ruimte zijn ,  die verkouden zijn
ben ik volgende week verkouden of heb een ontsteking dan gaat het hele circus niet door

dinsdag 6 september

Vandaag op controle geweest in rotterdam
Kreatinine was 118 ,dus gedaald , nu is mijn chemo beter te doseren , nog een weekje mijn dieet volgen
en hopen dat het nog een beetje verder daalt
verder was alles goed , ik voel me ook best goed
volgende week weer op dinsdag controle , en hickman door laten spoelen
verder is het geduldig wachten tot de 21 ste

31 augustus

Gisteren weer naar Daniël den Hoed geweest , gewoon even controle ,
de uitslagen van de onderzoeken van vorige week waren binnen , en alles was goed
Naar het lab geweest , buisjes opgehaald voor bloedonderzoek , op het dagcentrum mijn hickman laten verzorgen , en de buisjes laten vullen
Mijn hematoloog had de uitslag nog niet binnen van mijn bloed toen ik haar gisteren sprak , maar dat heeft ze net doorgebeld
alles is goed maar mijn kreatinine http://www.leerwiki.nl/Kreatinine_als_indicator_voor_een_slechte_nierfunctie
gehalte blijft hangen rond de 130  ( een normaal gehalte zou voor mij  tussen de 60 en 100 zijn )
op zich voor mij is deze uitslag stukken beter dan in mei dit jaar toen ik het ziekenhuis in moest toen was mijn waarde 525
Nu is die 130 net een heel moeilijk getal om de chemo uit te rekenen die ik nodig heb voor de transplantatie , ik zit precies op een grens , dus de komende weken de taak om dat kreatinine omlaag te krijgen
-ik moet stoppen met mijn medicijnen die infecties moeten voorkomen , omdat dit de nieren kan beinvloeden , dus nog voorzichtiger zijn met besmetting
-2,5 liter drinken op een dag . wat me best wel moeite kost
-weer eiwitten tellen
-natrium en kalium arm eten , ( geen zout en weinig groenten en fruit

http://www.gezondiza.nl/%7Bba51ffca-ceb4-4492-92e5-b1cd10b2ce90%7D
hoe hoger mijn kreatinine gehalte , hoe slechter mijn nieren werken, en die nieren bepalen hoe snel een stof ( in mijn geval chemo)  weer worden uitgescheiden , als mijn nieren niet goed werken mag ik minder chemo , maar de werking is dan volgens mijn arts hetzelfde omdat de chemo langer in mijn lichaam blijft

volgende week dinsdag weer terug voor controle , grote onderzoeken staan voorlopig niet gepland dus een rustig weekje , een beetje aan mijn conditie werken , en veel water drinken
Als alles goed gaat lig ik over 3 weken in het ziekenhuis , spannend !

23 augustus - lange dag

vanmorgen begonnen  om half 10 rontgenfoto`s van gezichtsholtes longfoto`s , en gebitsfoto`s en omdat ik niet aangemeld stond in de juiste computer om 5 voor half 11 klaar

om half 11 een mugascan , eerst moest er een infuus ingebracht worden , omdat het niet via mijn hickman mocht , en omdat ik niet te prikken ben , hebben ze het daar op die afdeling na 3 pogingen opgegeven, dus toen maar een injectie gehad met een spulletje wat aan mijn rode bloedcellen moest kleven

toen naar de dagbehandeling voor een infuus gegaan , waar de tweede poging succesvol was . ze hebben daar een speciale lamp waarbij je aders groen oplichten

weer terug naar nucleaire geneeskunde , waar ze een beetje bloed afnemen , mengen met een radioactief spulletje , en dat krijg je dan na een paar minuten weer terug ingespoten

dat radioactief spulletje  kleeft dan weer vast aan dat ander spulletje wat geinjecteerd was en aan mijn rode bloedcellen vast  zit

die radioactieve bloedcellen zenden hele zwakke gammastraling af , en die is met een speciale camera te volgen , dit onderzoek is dan om de pompfunctie van het hart te onderzoeken

 

 

12 uur buisjes opgehaald bij het lab , plasje ingeleverd ( want ze moeten toch echt een zwangerschap test doen  ) en een ECG ( hartfilmpje ) laten maken

om half 1 hickmanverzorging op het dagcentrum , ze hebben vandaag de hechting in mijn hals ook verwijdert , het zag er goed uit volgens de verpleegkundige

om half 2 hadden we het intake gesprek op afdeling 2 , we hebben alles weer eens uitgelegd gekregen , eigenlijk niks nieuws gehoord , wel in een kamer geweest en dat was heel interesant , dan krijg je toch een beter idee

en we hebben de voorlopige opname datum door gekregen  , dat viel tegen  21 september , ik zeg voorlopig want ik weet nu uit ervaring dat het morgen weer anders kan zijn

het verhaal dat die onderzoeken die ik vandaag zou hebben maar 14 dagen geldig zijn was de verpleegkundige die ons te woord stond niet bekend , terwijl mijn arts dit toch echt tegen mij heeft gezegd

toen hadden we om half 4 een afspraak voor een longfunctie test maar dan in het Erasmus ziekenhuis

dus een taxi geregeld ,

het onderzoek ging goed , je moet dan door een buis ademen , diep inademen vast houden en weer helemaal uitblazen , dan weer snel uitblazen   of alleen maar zo diep mogenlijk inademen , dit duurde een half uur ,  ik kon er eigenlijk geen touw aan vastknopen wat ik daar nu zat te doen

maar ja ik was er toch en het was wel een hele lieve aardige jongen die dit onderzoek deed

 

we waren om kwart voor 6 thuis  dus een lange dag ,

gelukkig had dochter lief GEKOOKT , pannekoeken gebakken dus

19 augustus afsprakenlijst

gisteren de lijst met afspraken thuis gekregen , ze hebben alles op de 23 ste gezet , alle onderzoeken op een dag
mijn arts vertelde vorige week nog dat die onderzoeken maar 14 dagen gelden , dus zou ik dan na  23  augustus binnen 2 weken opgenomen moeten worden
en dan komt het toch ineens dicht bij
ik moet weer een boel foto`s laten maken , longfunctie word bekeken, hartfilmpje , en nog even naar het lab natuurlijk , en een intake gesprek op afdeling 2
en proberen een afspraak te maken voor de week daarop bij Dr Niekoop want dat stond op de lijst , maar dat is dus niet gebeurd
de komende dagen heb ik dus niets te vertellen , zal wel dinsdag worden voor ik hier iets nieuws schrijf

16 augustus

vanmiddag even op en neer geweest naar rotterdam , bloedonderzoek .hickman verzorging , en een arts gesproken
Mijn hematoloog is met vakantie dus nu had ik een andere die wel heel het traject nu al in gang wil zetten
ik krijg deze week nog de datums door van verschillende onderzoeken
vorige week is me vertelt dat de tijd tussen de stamcelafname en transplantatie 4 tot 6 weken is .
en deze arts vandaag zegt dat ik over 3 weken in het ziekenhuis zal liggen
nou ja we zullen wel zien , volgende week is het mischien wel weer anders
ik dacht een paar rustige weken te krijgen , zodat ik weer wat conditie op kon bouwen want ik ben nog lang niet op mijn nivo van voor de C.A.D. kuur

de arts van vandaag wist al wel dat ik na de transplantatie naar breda wil voor de nazorg , en ze vertelde me dat ik er toch rekening mee moet houden dat het een opname van 5 weken gaat worden
en ook dat het psychisch heel zwaar gaat worden ,

 mijn hickman moet ik een keer per week laten verzorgen op de dagbehandeling , dan halen ze de pleister eraf maken het schoon , nieuwe pleister erop , even  doorspoelen , nieuwe dopjes , en dan mag ik weer gaan
als ik geen onderzoeken heb of afspraak met een arts , moet ik voor een kwartiertje onderhoud aan mijn hickman naar rotterdam , maar ja ik heb op het moment toch eigenlijk niet veel op de agenda staan

15 augustus GENOEG STAMCELLEN !

na bloedonderzoek , die uitwees dat er voldoende stamcellen in mijn bloed aanwezig waren , mocht ik aan de machine



en omdat ik een hickman heb en heel veel stamcellen had aangemaakt , heb ik maar 2 uur aan de machine gelegen
je ziet dan langzaam een zakje vol lopen met stamcellen die uit je bloed zijn gecentrifugeerd
, en da`s best raar
er word heel zorgvuldig met dat zakje omgegaan , alles word goed gecontroleerd , je mag zelf de stikkers zien die erop worden geplakt , zodat er geen fouten gemaakt kunnen worden
toen ik weer thuis was kreeg ik een telefoontje dat ik ruim over het aantal zat , wat nodig was
dus ik ben er in een keer van af

14 augustus botpijn

botpijn = niet fijn
de pijn is vrijdag avond begonnen , en is met paracetamol niet helemaal te onderdrukken
eigenlijk maar zo`n 2 uur , als ik het niet meer kan houden ga ik in een warm bad zitten , en dat verlicht

mijn hematoloog vertelde dat de stamcellen zich nu ophopen in mijn holle beenderen , en daar word de druk zo hoog dat ze door het bot en door het botvlies heen moeten om in de bloedbaan te kunnen komen
door het bot voel je niks van , maar door het botvlies is anders , het voelt of je een trap tegen je scheenbeen krijgt ( dan voel je ook je botvlies ) maar dan in je bekken , rug , benen , borstbeen , schedel , armen , ribben
het voelt als een golf van stoten 20 - 30 keer op een plaats , maar soms zijn meerdere plekken actief , en dat is eigenlijk niet om te doen , gelukkig wisselt het nu om beurten af , en heb ik steeds nog maar op een plek pijn
ik kan iedere keer als ik paracetamol heb genomen een paar uurtjes slapen , en dat heb ik ook nodig , dus ik heb de stekker uit de telefoon gehaald , en morgen hoop ik hier te schrijven dat ze de stamcellen hebben afgenomen ,
ik weet zeker dat ik nu wel   genoeg heb

12 augustus nog niet genoeg stamcellen

vanmorgen werd ik om half 9 op de  hemaferese afdeling verwacht ( hier nemen ze de stamcellen af )
er is voor de eerste keer bloed uit mijn hickman gehaald , en dat ging heel goed
helaas waren er nog niet genoeg stamcellen , dus nu moet ik maandag weer om half 9 daar zijn, dan volgt weer eerst een bloed onderzoek , en na anderhalf uur weet je of je aan de machine kunt
de verwachting is wel dat dat maandag is , dus nog een paar dagen spuiten

verder ben ik nog niet erg fit , ik kan volgens de verpleegkundige niet misselijk zijn van die spuitjes , dus wat dat dan is ?????

11 augustus

Gisteren de hickman katheter gehad , de ingreep opzich viel wel mee want je bent goed verdoofd, later toen de verdoving uitgewerkt was kreeg ik wel pijn , het trekt verschrikkelijk , ik kan mijn hoofd ook niet recht houden
maar met paracetamol toch goed geslapen , en het gaat al beter dan gisteren , dus we zullen maar niet klagen
verder ben ik wat misselijk en bibberig , maar of dat nu van die injecties of de hickman ofnog van de chemo komt ???????

dinsdag 9 augustus

vandaag even naar Rotterdam geweest , bloedonderzoek , en  de arts gesproken
we hebben doorgenomen welke onderzoeken er nog moeten gebeuren voordat de transplantatie kan worden uitgevoerd , dat zijn er nog verschillende natuurlijk , maar dat kan nu nog niet
wel krijg ik morgen de hickman katheter 
http://www.erasmusmc.nl/cs-patientenzorg/2419534/2419540/208713/208818/5803930-12_08iHickmankath

ik moet er om 8 uur al zijn , dus vroeg uit bed
verder ben ik in mijn "slaap periode " de chemo van vorige week heeft er flink ingehakt

8 augustus begin met het injecteren van zarzio

vandaag begonnen met het injecteren van de zarzio http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Producten/Zarzio.aspx?mId=10704&rId=2402

hiervan moeten mijn stamcellen gaan rijpen , ik moet zoveel stamcellen gaan aanmaken , dat ze gaan overlopen van mijn beenmerg, naar de bloedbaan , waar ze na ongeveer 1 week uitgefilterd kunnen worden ,
Dat schrijf ik nu simpeler dan het is , maar dat vertel ik dan wel als het zover is .
Het injecteren is heel goed gegaan , daar voel ik niks van , ik word wel een beetje onzeker , doe ik het wel op de goede plaats en laat ik de vloeistof er niet te vlug in vloeien , maar dat zal de tijd wel uitwijzen ,
Vrijdag krijg ik een bloedonderzoek speciaal voor de hoeveel stamcellen in mijn bloed , dan zal ik er nog wel niet genoeg hebben , maar dan weet ik wel of ik goed gespoten heb
Ik ben wel gewaarschuwd voor de botpijnen die kunnen optreden bij deze injecties , dit kan best vervelend zijn , maar het is voor een goed doel zullen we maar denken , ik mag als het nodig is paracetamol slikken , en dat schijnt het beste te helpen

4 augustus C.A.D. kuur

vandaag de cadkuur gehad in Daniel den hoed
6 uur aan het infuus ,
eerst een zoutoplossing om te spoelen
daarna cyclofosfamide   http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Medicijnen/Cyclofosfamide.aspx?mId=10698&rId=1140
weer zoutoplossing , en daarna doxorubicine
http://nl.wikipedia.org/wiki/Doxorubicine

daarna weer zoutoplossing en mijn "geliefde "dexamethason  ( prednison )
http://nl.wikipedia.org/wiki/Dexamethason


deze kuur is nodig omdat ik vanaf maandag moet mezelf moet gaan injecteren voor mijn stamcellen te laten rijpen , en door de chemo hopen we dat alleen de gezonde cellen gaan rijpen
ik moet 4 dagen dexamethason gebruiken , dat onderdrukt het misselijk zijn van de chemo, verhoogt je eetlust , en ik word er de eerste dagen alleen maar hyper van , ik heb de eerste 36 uur 1 uur geslapen
wel 30 km gefiets op de hometrainer

tijdens de chemo een goed gesprek gehad met een medewerkster van de hemaferese afdeling ( hier nemen ze de stamcellen af ) ze heeft alles goed uitgelegd , had een fotoboek bij en dat maakte alles een stuk duidelijker , ze heeft naar mijn aders gekeken , en dat word helemaal niks , met boedprikken moet ik al vaak 3 keer geprikt worden , en dan met een baby naaldje , De naalden die bij de stamcel afname gebuikt worden zijn best wel grof en dat gaat bij mij niet lukken , dus er is afgesproken dat ik volgende week een hickman katheter krijg , dit is een vaste lijn die tot na de transplantatie blijft zitten
ook heb ik mijn spuitjes al meegekregen van haar waar ik maandag 8 augustus mee moet beginnen , ik heb een keer mogen oefenen , ik denk dat dat me wel gaat lukken

2 augustus evaluatie met dr Niekoop

vandaag evaluatiegesprek gehad met dokter Niekoop mijn hematoloog , vorige week wat onderzoeken gehad

mijn nieren waren ietsje verbeterd
mijn bloed waardes waren normaal voor een kalher patient
op mijn botfoto`s was niks te zien wat met kalher te maken kon hebben
en mijn beenmerg punctie wees uit dat in mijn beenmerg geen kalher meer aantoonbaar was , het zit er natuurlijk nog wel , maar dit betekend dat de chemo heel goed gedaan heeft wat hij moest doen

hier is ie dan mijn blog !

Nooit gedacht dat ik een blog zou maken ,  ik had voor 18 mei 2011 ook niks te bloggen
Nu is dit even anders , Ik maak deze blog voor familie , vrienden , kennissen, collega`s en belangstellende
op de hoogte te houden van het verloop van mijn ziekte "de ziekte van kalher "of wel multipel myeloom,
http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/content/3Kahler.htm


http://www.myelomacare.nl/multiple_myloma/about_multiple_myloma



http://www.jansseninformeert.nl/multipel-myeloom/diagnose

ik ben ziek geworden omdat mijn nieren verstopt zaten en niet goed hun werk meer konden doen , heb nog geen last van mijn botten , op de laatste foto`s was ook niks te zien aan mijn botten

ik heb 3 kuren chemo gehad velcade http://www.sparkweb.nl/page0116.html en daar heb ik goed op gereageerd , mijn nieren zijn zo  sterk verbeterd , dat ik groen licht heb gekregen voor een stamcel transplantatie
dan kom ik voor langere tijd in het ziekenhuis te liggen , eerst een week in Rotterdam in de Daniel den Hoed , en daarna voor de nabehandeling in breda lokatie langedijk in isolatie
voor Kees en Eva ook een spannende tijd , en met deze blog kan hun leventje ook gewoon doorgaan , zonder constant aan de telefoon te hangen
ik hoop dat ik niemand daar mee beledig , want we zijn erg blij met alle belangstelling , dat doet ons ook alle 3 ontzettend goed , maar als ik in het ziekenhuis lig kan het teveel worden
volgende blog wat meer over de laatste ontwikkelingen

http://www.wildgroei-vzw.be/?q=node/115