31 augustus

Gisteren weer naar Daniël den Hoed geweest , gewoon even controle ,
de uitslagen van de onderzoeken van vorige week waren binnen , en alles was goed
Naar het lab geweest , buisjes opgehaald voor bloedonderzoek , op het dagcentrum mijn hickman laten verzorgen , en de buisjes laten vullen
Mijn hematoloog had de uitslag nog niet binnen van mijn bloed toen ik haar gisteren sprak , maar dat heeft ze net doorgebeld
alles is goed maar mijn kreatinine http://www.leerwiki.nl/Kreatinine_als_indicator_voor_een_slechte_nierfunctie
gehalte blijft hangen rond de 130  ( een normaal gehalte zou voor mij  tussen de 60 en 100 zijn )
op zich voor mij is deze uitslag stukken beter dan in mei dit jaar toen ik het ziekenhuis in moest toen was mijn waarde 525
Nu is die 130 net een heel moeilijk getal om de chemo uit te rekenen die ik nodig heb voor de transplantatie , ik zit precies op een grens , dus de komende weken de taak om dat kreatinine omlaag te krijgen
-ik moet stoppen met mijn medicijnen die infecties moeten voorkomen , omdat dit de nieren kan beinvloeden , dus nog voorzichtiger zijn met besmetting
-2,5 liter drinken op een dag . wat me best wel moeite kost
-weer eiwitten tellen
-natrium en kalium arm eten , ( geen zout en weinig groenten en fruit

http://www.gezondiza.nl/%7Bba51ffca-ceb4-4492-92e5-b1cd10b2ce90%7D
hoe hoger mijn kreatinine gehalte , hoe slechter mijn nieren werken, en die nieren bepalen hoe snel een stof ( in mijn geval chemo)  weer worden uitgescheiden , als mijn nieren niet goed werken mag ik minder chemo , maar de werking is dan volgens mijn arts hetzelfde omdat de chemo langer in mijn lichaam blijft

volgende week dinsdag weer terug voor controle , grote onderzoeken staan voorlopig niet gepland dus een rustig weekje , een beetje aan mijn conditie werken , en veel water drinken
Als alles goed gaat lig ik over 3 weken in het ziekenhuis , spannend !

23 augustus - lange dag

vanmorgen begonnen  om half 10 rontgenfoto`s van gezichtsholtes longfoto`s , en gebitsfoto`s en omdat ik niet aangemeld stond in de juiste computer om 5 voor half 11 klaar

om half 11 een mugascan , eerst moest er een infuus ingebracht worden , omdat het niet via mijn hickman mocht , en omdat ik niet te prikken ben , hebben ze het daar op die afdeling na 3 pogingen opgegeven, dus toen maar een injectie gehad met een spulletje wat aan mijn rode bloedcellen moest kleven

toen naar de dagbehandeling voor een infuus gegaan , waar de tweede poging succesvol was . ze hebben daar een speciale lamp waarbij je aders groen oplichten

weer terug naar nucleaire geneeskunde , waar ze een beetje bloed afnemen , mengen met een radioactief spulletje , en dat krijg je dan na een paar minuten weer terug ingespoten

dat radioactief spulletje  kleeft dan weer vast aan dat ander spulletje wat geinjecteerd was en aan mijn rode bloedcellen vast  zit

die radioactieve bloedcellen zenden hele zwakke gammastraling af , en die is met een speciale camera te volgen , dit onderzoek is dan om de pompfunctie van het hart te onderzoeken

 

 

12 uur buisjes opgehaald bij het lab , plasje ingeleverd ( want ze moeten toch echt een zwangerschap test doen  ) en een ECG ( hartfilmpje ) laten maken

om half 1 hickmanverzorging op het dagcentrum , ze hebben vandaag de hechting in mijn hals ook verwijdert , het zag er goed uit volgens de verpleegkundige

om half 2 hadden we het intake gesprek op afdeling 2 , we hebben alles weer eens uitgelegd gekregen , eigenlijk niks nieuws gehoord , wel in een kamer geweest en dat was heel interesant , dan krijg je toch een beter idee

en we hebben de voorlopige opname datum door gekregen  , dat viel tegen  21 september , ik zeg voorlopig want ik weet nu uit ervaring dat het morgen weer anders kan zijn

het verhaal dat die onderzoeken die ik vandaag zou hebben maar 14 dagen geldig zijn was de verpleegkundige die ons te woord stond niet bekend , terwijl mijn arts dit toch echt tegen mij heeft gezegd

toen hadden we om half 4 een afspraak voor een longfunctie test maar dan in het Erasmus ziekenhuis

dus een taxi geregeld ,

het onderzoek ging goed , je moet dan door een buis ademen , diep inademen vast houden en weer helemaal uitblazen , dan weer snel uitblazen   of alleen maar zo diep mogenlijk inademen , dit duurde een half uur ,  ik kon er eigenlijk geen touw aan vastknopen wat ik daar nu zat te doen

maar ja ik was er toch en het was wel een hele lieve aardige jongen die dit onderzoek deed

 

we waren om kwart voor 6 thuis  dus een lange dag ,

gelukkig had dochter lief GEKOOKT , pannekoeken gebakken dus

19 augustus afsprakenlijst

gisteren de lijst met afspraken thuis gekregen , ze hebben alles op de 23 ste gezet , alle onderzoeken op een dag
mijn arts vertelde vorige week nog dat die onderzoeken maar 14 dagen gelden , dus zou ik dan na  23  augustus binnen 2 weken opgenomen moeten worden
en dan komt het toch ineens dicht bij
ik moet weer een boel foto`s laten maken , longfunctie word bekeken, hartfilmpje , en nog even naar het lab natuurlijk , en een intake gesprek op afdeling 2
en proberen een afspraak te maken voor de week daarop bij Dr Niekoop want dat stond op de lijst , maar dat is dus niet gebeurd
de komende dagen heb ik dus niets te vertellen , zal wel dinsdag worden voor ik hier iets nieuws schrijf

16 augustus

vanmiddag even op en neer geweest naar rotterdam , bloedonderzoek .hickman verzorging , en een arts gesproken
Mijn hematoloog is met vakantie dus nu had ik een andere die wel heel het traject nu al in gang wil zetten
ik krijg deze week nog de datums door van verschillende onderzoeken
vorige week is me vertelt dat de tijd tussen de stamcelafname en transplantatie 4 tot 6 weken is .
en deze arts vandaag zegt dat ik over 3 weken in het ziekenhuis zal liggen
nou ja we zullen wel zien , volgende week is het mischien wel weer anders
ik dacht een paar rustige weken te krijgen , zodat ik weer wat conditie op kon bouwen want ik ben nog lang niet op mijn nivo van voor de C.A.D. kuur

de arts van vandaag wist al wel dat ik na de transplantatie naar breda wil voor de nazorg , en ze vertelde me dat ik er toch rekening mee moet houden dat het een opname van 5 weken gaat worden
en ook dat het psychisch heel zwaar gaat worden ,

 mijn hickman moet ik een keer per week laten verzorgen op de dagbehandeling , dan halen ze de pleister eraf maken het schoon , nieuwe pleister erop , even  doorspoelen , nieuwe dopjes , en dan mag ik weer gaan
als ik geen onderzoeken heb of afspraak met een arts , moet ik voor een kwartiertje onderhoud aan mijn hickman naar rotterdam , maar ja ik heb op het moment toch eigenlijk niet veel op de agenda staan

15 augustus GENOEG STAMCELLEN !

na bloedonderzoek , die uitwees dat er voldoende stamcellen in mijn bloed aanwezig waren , mocht ik aan de machine



en omdat ik een hickman heb en heel veel stamcellen had aangemaakt , heb ik maar 2 uur aan de machine gelegen
je ziet dan langzaam een zakje vol lopen met stamcellen die uit je bloed zijn gecentrifugeerd
, en da`s best raar
er word heel zorgvuldig met dat zakje omgegaan , alles word goed gecontroleerd , je mag zelf de stikkers zien die erop worden geplakt , zodat er geen fouten gemaakt kunnen worden
toen ik weer thuis was kreeg ik een telefoontje dat ik ruim over het aantal zat , wat nodig was
dus ik ben er in een keer van af

14 augustus botpijn

botpijn = niet fijn
de pijn is vrijdag avond begonnen , en is met paracetamol niet helemaal te onderdrukken
eigenlijk maar zo`n 2 uur , als ik het niet meer kan houden ga ik in een warm bad zitten , en dat verlicht

mijn hematoloog vertelde dat de stamcellen zich nu ophopen in mijn holle beenderen , en daar word de druk zo hoog dat ze door het bot en door het botvlies heen moeten om in de bloedbaan te kunnen komen
door het bot voel je niks van , maar door het botvlies is anders , het voelt of je een trap tegen je scheenbeen krijgt ( dan voel je ook je botvlies ) maar dan in je bekken , rug , benen , borstbeen , schedel , armen , ribben
het voelt als een golf van stoten 20 - 30 keer op een plaats , maar soms zijn meerdere plekken actief , en dat is eigenlijk niet om te doen , gelukkig wisselt het nu om beurten af , en heb ik steeds nog maar op een plek pijn
ik kan iedere keer als ik paracetamol heb genomen een paar uurtjes slapen , en dat heb ik ook nodig , dus ik heb de stekker uit de telefoon gehaald , en morgen hoop ik hier te schrijven dat ze de stamcellen hebben afgenomen ,
ik weet zeker dat ik nu wel   genoeg heb

12 augustus nog niet genoeg stamcellen

vanmorgen werd ik om half 9 op de  hemaferese afdeling verwacht ( hier nemen ze de stamcellen af )
er is voor de eerste keer bloed uit mijn hickman gehaald , en dat ging heel goed
helaas waren er nog niet genoeg stamcellen , dus nu moet ik maandag weer om half 9 daar zijn, dan volgt weer eerst een bloed onderzoek , en na anderhalf uur weet je of je aan de machine kunt
de verwachting is wel dat dat maandag is , dus nog een paar dagen spuiten

verder ben ik nog niet erg fit , ik kan volgens de verpleegkundige niet misselijk zijn van die spuitjes , dus wat dat dan is ?????

11 augustus

Gisteren de hickman katheter gehad , de ingreep opzich viel wel mee want je bent goed verdoofd, later toen de verdoving uitgewerkt was kreeg ik wel pijn , het trekt verschrikkelijk , ik kan mijn hoofd ook niet recht houden
maar met paracetamol toch goed geslapen , en het gaat al beter dan gisteren , dus we zullen maar niet klagen
verder ben ik wat misselijk en bibberig , maar of dat nu van die injecties of de hickman ofnog van de chemo komt ???????

dinsdag 9 augustus

vandaag even naar Rotterdam geweest , bloedonderzoek , en  de arts gesproken
we hebben doorgenomen welke onderzoeken er nog moeten gebeuren voordat de transplantatie kan worden uitgevoerd , dat zijn er nog verschillende natuurlijk , maar dat kan nu nog niet
wel krijg ik morgen de hickman katheter 
http://www.erasmusmc.nl/cs-patientenzorg/2419534/2419540/208713/208818/5803930-12_08iHickmankath

ik moet er om 8 uur al zijn , dus vroeg uit bed
verder ben ik in mijn "slaap periode " de chemo van vorige week heeft er flink ingehakt

8 augustus begin met het injecteren van zarzio

vandaag begonnen met het injecteren van de zarzio http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Producten/Zarzio.aspx?mId=10704&rId=2402

hiervan moeten mijn stamcellen gaan rijpen , ik moet zoveel stamcellen gaan aanmaken , dat ze gaan overlopen van mijn beenmerg, naar de bloedbaan , waar ze na ongeveer 1 week uitgefilterd kunnen worden ,
Dat schrijf ik nu simpeler dan het is , maar dat vertel ik dan wel als het zover is .
Het injecteren is heel goed gegaan , daar voel ik niks van , ik word wel een beetje onzeker , doe ik het wel op de goede plaats en laat ik de vloeistof er niet te vlug in vloeien , maar dat zal de tijd wel uitwijzen ,
Vrijdag krijg ik een bloedonderzoek speciaal voor de hoeveel stamcellen in mijn bloed , dan zal ik er nog wel niet genoeg hebben , maar dan weet ik wel of ik goed gespoten heb
Ik ben wel gewaarschuwd voor de botpijnen die kunnen optreden bij deze injecties , dit kan best vervelend zijn , maar het is voor een goed doel zullen we maar denken , ik mag als het nodig is paracetamol slikken , en dat schijnt het beste te helpen

4 augustus C.A.D. kuur

vandaag de cadkuur gehad in Daniel den hoed
6 uur aan het infuus ,
eerst een zoutoplossing om te spoelen
daarna cyclofosfamide   http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Medicijnen/Cyclofosfamide.aspx?mId=10698&rId=1140
weer zoutoplossing , en daarna doxorubicine
http://nl.wikipedia.org/wiki/Doxorubicine

daarna weer zoutoplossing en mijn "geliefde "dexamethason  ( prednison )
http://nl.wikipedia.org/wiki/Dexamethason


deze kuur is nodig omdat ik vanaf maandag moet mezelf moet gaan injecteren voor mijn stamcellen te laten rijpen , en door de chemo hopen we dat alleen de gezonde cellen gaan rijpen
ik moet 4 dagen dexamethason gebruiken , dat onderdrukt het misselijk zijn van de chemo, verhoogt je eetlust , en ik word er de eerste dagen alleen maar hyper van , ik heb de eerste 36 uur 1 uur geslapen
wel 30 km gefiets op de hometrainer

tijdens de chemo een goed gesprek gehad met een medewerkster van de hemaferese afdeling ( hier nemen ze de stamcellen af ) ze heeft alles goed uitgelegd , had een fotoboek bij en dat maakte alles een stuk duidelijker , ze heeft naar mijn aders gekeken , en dat word helemaal niks , met boedprikken moet ik al vaak 3 keer geprikt worden , en dan met een baby naaldje , De naalden die bij de stamcel afname gebuikt worden zijn best wel grof en dat gaat bij mij niet lukken , dus er is afgesproken dat ik volgende week een hickman katheter krijg , dit is een vaste lijn die tot na de transplantatie blijft zitten
ook heb ik mijn spuitjes al meegekregen van haar waar ik maandag 8 augustus mee moet beginnen , ik heb een keer mogen oefenen , ik denk dat dat me wel gaat lukken

2 augustus evaluatie met dr Niekoop

vandaag evaluatiegesprek gehad met dokter Niekoop mijn hematoloog , vorige week wat onderzoeken gehad

mijn nieren waren ietsje verbeterd
mijn bloed waardes waren normaal voor een kalher patient
op mijn botfoto`s was niks te zien wat met kalher te maken kon hebben
en mijn beenmerg punctie wees uit dat in mijn beenmerg geen kalher meer aantoonbaar was , het zit er natuurlijk nog wel , maar dit betekend dat de chemo heel goed gedaan heeft wat hij moest doen

hier is ie dan mijn blog !

Nooit gedacht dat ik een blog zou maken ,  ik had voor 18 mei 2011 ook niks te bloggen
Nu is dit even anders , Ik maak deze blog voor familie , vrienden , kennissen, collega`s en belangstellende
op de hoogte te houden van het verloop van mijn ziekte "de ziekte van kalher "of wel multipel myeloom,
http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/content/3Kahler.htm


http://www.myelomacare.nl/multiple_myloma/about_multiple_myloma



http://www.jansseninformeert.nl/multipel-myeloom/diagnose

ik ben ziek geworden omdat mijn nieren verstopt zaten en niet goed hun werk meer konden doen , heb nog geen last van mijn botten , op de laatste foto`s was ook niks te zien aan mijn botten

ik heb 3 kuren chemo gehad velcade http://www.sparkweb.nl/page0116.html en daar heb ik goed op gereageerd , mijn nieren zijn zo  sterk verbeterd , dat ik groen licht heb gekregen voor een stamcel transplantatie
dan kom ik voor langere tijd in het ziekenhuis te liggen , eerst een week in Rotterdam in de Daniel den Hoed , en daarna voor de nabehandeling in breda lokatie langedijk in isolatie
voor Kees en Eva ook een spannende tijd , en met deze blog kan hun leventje ook gewoon doorgaan , zonder constant aan de telefoon te hangen
ik hoop dat ik niemand daar mee beledig , want we zijn erg blij met alle belangstelling , dat doet ons ook alle 3 ontzettend goed , maar als ik in het ziekenhuis lig kan het teveel worden
volgende blog wat meer over de laatste ontwikkelingen

http://www.wildgroei-vzw.be/?q=node/115