zaterdag 19 mei 2012

19 mei -een jaar de ziekte van kahler


Vandaag is het een jaar geleden dat er dokter aan mijn bed kwam in het ziekenhuis , en me vertelde dat ik de ziekte van Kahler had .

Ik had er toen nog nooit van gehoord , dat is nu wel anders .

Terugkijkend op het afgelopen jaar , kan ik wel zeggen dat er voor mij veel veranderd is , de ziekte van kahler is voorlopig onder controle , stabiel zoals ze dat zeggen . Maar niemand weet voor hoelang ik stabiel zal zijn , bij de een is dat 1 jaar en bij een ander 6 jaar , en ik zeg wel eens dat ik 10 jaar stabiel ga blijven ( omdat ik dat wel graag wil natuurlijk ).


http://www.ntvg.nl/publicatie/kwaliteit-van-leven-na-stamceltransplantatie-problemen-met-vermoeidheid-seksualiteit-fina/volledig

Als de ziekte van Kahler terug komt zijn er nog verschillende medicijnen die me kunnen helpen de ziekte te onderdrukken.Ik kan goed leven met het idee dat ik kahler heb , ik vind het niet leuk , maar ik kan er niks aan veranderen , dat drong een jaar geleden al snel tot me door , ik kan boos zijn of verdrietig of me zelf zielig vinden maar daar heb en bereik ik helemaal niets mee , ik had een jaar geleden en nu nog ,het  liefst positieve, sterke mensen om me heen . En ik maak van het leven wat er van te maken is .

Het dagelijkse leven heeft wel wat beperkingen voor me , de ene dag heb ik wat meer energie dan de andere . Door de chemo`s die ik gehad heb , zijn er wat zenuwen beschadigd en zijn er ook goede cellen aangetast waardoor ik best wel veel spierpijn heb . Maar ik kan mijn eigen huisje bijhouden, de boodschappen doen , een paar keer per week met de honden gaan lopen , twee keer per week naar de sportschool en ook nog een paar uurtje gaan werken bij de bibliotheek in Achtmaal .Vooral s àvonds ben ik erg moe , ik ga bijna altijd vroeg naar bed , slapen doe ik gelukkig goed ,

Op dit moment ben ik best tevreden met mijn leventje zo , ik zou alleen een beetje fitter willen zijn ,de laatste weken begin ik iedere morgen met dit liedje


 en dat wil ik ook wel tegen iedereen zeggen

Don`t worry about a thing,

Cause every little thing gonna be all right

( op z`n achmaols maokt oew eige nie so druk et kom allemaol goed)